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13 de noviembre: Día Mundial de la Enfermedad de Huntington
Lunes, Noviembre 13, 2023
Cada 13 de noviembre se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, con el objetivo de concientizar sobre esta enfermedad y dar visibilidad a las personas que la padecen y a sus familias.
Con motivo de esta fecha, hablamos con el Dr. Javier Rolle, Neurólogo de nuestro Hospital acerca de las causas de esta enfermedad y los tratamientos posibles.
¿Qué es la enfermedad de Huntington y a quienes afecta principalmente?
La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa que se transmite genéticamente. Afecta a ambos sexos. Generalmente entre los 30 y 40 años, pero puede aparecer antes o después.
¿Cuáles son los síntomas y cómo se lleva a cabo el diagnóstico?
La presentación comienza son síntomas psiquiátricos , luego con movimientos involuntarios (corea) y por último trastorno cognitivos. El diagnóstico se lleva a cabo con un análisis de sangre.
¿Cuáles son los tratamientos que pueden llevarse adelante una vez diagnosticada la enfermedad?
Por el momento no existe un tratamiento específico para la enfermedad. Se indica hacer rehabilitación neurológica integral con equipo multidisciplinario. Actualmente se encuentra desarrollándose a nivel mundial y también en Argentina un tratamiento experimental con una droga que se aplica por punción lumbar a ciertos pacientes con esta enfermedad. Recién se está comenzando a aplicar, hay que esperar un tiempo para saber los resultados.
¿Cómo es el acompañamiento del paciente con Huntington?
El acompañamiento se hace desde lo médico con una visión multidisciplinaria, no solo con médicos neurólogs, sino también fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, psicólogos, psiquiatras, médicos clínicos, nutricionistas y trabajadores sociales.
Pero es importante destacar que ante todo está la familia. Una familia presente es fundamental para la evolución y el pronóstico del paciente.
¿Por qué es importante esta fecha en la difusión de la enfermedad y de sus características?
En primer lugar, para que se conozca esta enfermedad, ya que es una enfermedad considerada poco común. Hay familias en nuestra ciudad que la presentan y muchas veces es confundida con otras patologías como Parkinson o tics. En el Hospital de la Baxada contamos con un grupo multidisciplinario para atender a estos pacientes y sus familias.
Este nosocomio es un centro de referencia en el interior del país para esta enfermedad desde el que se brinda diagnóstico y apoyo.
En este sentido, hemos tendido redes con centros de referencia en Buenos Aires, como el Servicio de Genética Médica del Hospital de Clínicas, INEBA (Instituto Neurológico de Buenos Aires) y el Hospital Ramos Mejías.
También es importante destacar el apoyo al paciente y su familia de parte de APAEH. (Asociación para la Ayuda de Enfermos de Huntington) que puede contactarse mediante instagram o facebook.
Consultorio específico para esta enfermedad en el Hospital de la Baxada
Último martes de cada mes durante la mañana en el Servicio de Neurología.
Alvarado 2250 – Paraná. Entre Ríos
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En 1997 la Organización Mundial de la Salud declaró el 11 de abril como el Día Mundial del Párkinson, en homenaje a James Parkinson, nacido el 11 de abril de 1755. James fue un neurólogo británico que en 1817 descubrió lo que en aquel momento denominó “parálisis agitante” y que hoy conocemos como enfermedad de Parkinson.
- Vanesa Portorreal trabaja en el área de Archivo del Hospital de la Baxada. En el marco del Día del Archivista, da cuenta de su trabajo en la institución y de la transición al archivo digital en salud.
